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Pourquoi le téléthon ?

Tous les ans, nous avons accès à un programme télévisé un peu spécial : le téléthon. Il dure 30 heures et le but est de recueillir des fonds pour des œuvres caritatives. À cette occasion, le grand public est mis à contribution. Mais revenons plus en détail sur cet évènement. Comprenons pourquoi le téléthon existe. Remontons aux origines de ce concept.


Création du téléthon

Le téléthon est une invention américaine. C'est un mot-valise composé de la contraction des termes "télévision" et "marathon". Dans les années 50, des parents imaginent mettre en place un tel procédé. Ils ne supportent plus l'impuissance de la science et de la médecine à propos des maladies neuromusculaires qui touchent les enfants. On a longtemps considéré ces dernières comme incurable. On offrait donc très peu d'espoir à ces familles. Ainsi, ils ont décidé de faire changer les choses. C'est de cette façon que cette association est née.

Au début, ils font connaître localement leur action. Leur objectif est d'aider à faire progresser la recherche, mais aussi de trouver des médecins pouvant prendre en charge les personnes affectées par ces maladies. Pour cela, ils commencent à vendre des cartes de vœux, des chocolats... Leur but est également de sensibiliser la population à ces maladies génétiques, qui sont encore très méconnues. Le phénomène va finalement prendre de l'ampleur. Les valeurs de l'AFM-Téléthon se répandent, et elle gagne en force et en puissance. En 1976, l'association est reconnue d'utilité publique. En 1886, le gène responsable d'une maladie neuromusculaire très fréquente chez l’enfant est identifié. Il s'agit là d'une avancée majeure. À partir de ce point, la recherche génétique prend une place importante dans la vie de l'association. C'est pourquoi le téléthon s'y investit beaucoup.

Le téléthon en France

C'est en 1987 que l'association arrivera en France. Deux pères d'enfants maladies convinrent Antenne 2 d'adapter ce concept à l'hexagone. Le 4 et 5 décembre 1987 est lancé la toute première édition du téléthon français. Un véritable succès ! Ils récoltent 181 millions de francs, trois plus que la somme espérée... Depuis, l'association continue d'évoluer. Elle est devenue un important acteur du domaine médical et de la recherche. Depuis 2012, elle possède le plus grand laboratoire au monde pour la production de thérapie génique. En parallèle, ils continuent à aider au développement de traitements pour lutter contre les maladies rares, tout en soutenant les malades et leurs familles.

Avec plus de vingt-cinq ans d'existence en France, l'AFM-Téléthon est devenu un véritable symbole. Pour de nombreuses personnes, c'est un rendez-vous important qui permet de mettre en avant des valeurs positives d'échange et de générosité ; tout en venant en aide à ceux qui en ont besoin. Néanmoins, certains y voient tout de même des limites. Ils évoquent le problème de la "charité-business" qui semble se dérouler chaque année. Nous ne prononcerons pas sur ce point, mais n'hésitez pas à nous faire part de votre avis sur ces évènements.

Pour continuer la lecture de cet article, nous vous recommandons celui sur les maladies orphelines.

Crédit photo : Jay Phagan (Telethon '77) - Creative Commons, Flickr
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